银胡子2010-6-22
谢谢各位妈妈们，对玮玮的关心，今天收到玮玮姑姑的电话，知道了玮玮账号已经下来了的消息，上来一看才发现对丝已经将账号在一楼置顶了，刚刚我也打电话和 玮玮的爸爸确认了，他们在申请账号的时候就已经阅读了天使妈妈账号申请协议中的相关事项，已经知道如果有剩余款项是要按申请表中的协议转给其他孩子使用 的。同时我也和他们说明了，如果孩子最后可以自己通过吃饭吸收营养，或他们家可以自己负担治疗费用的时候，捐款可能终止并把余款转给其他孩子使用的情况， 玮玮的爸爸也表示同意。
玮玮带回哈尔滨的药也快用完了，近期他们就应该准备动身去南京了，但是因为上次出院社保报销的钱还没有到账，所以暂时凑不到去南京的治疗费。他们也在焦急的等待报销款的到账。
玮玮的治疗费每月一万元是王医生在电话中给我们预估的平均费用，在不需要打生长激素和特别的肠外营养的时候费用就会比较低，一但到了打肠外营养和生长激素 的疗程费用就会暴涨，所以我和onlyme商量了一下，定捐就按每人每月一百元来开启吧，同意的MM们可以开始捐款了，并在贴子里报一下名，凡使用支付宝 平台捐款的MM在填写捐款人的时候请保证每次填写的捐款人的ID是一样的，不论你用的是自己的真名还是网名。按平均每月一万的标准的话，需要有一百人参加 才可以，但是我相信玮玮家也会努力为孩子筹钱的，玮玮每个月的小安素就得1200元左右，这个还是由家长自己努力完成吧。
关于全家去南京的建议，首先可能在短期内不会实现，据我所知的是玮玮的爷爷早年去世了，玮玮的奶奶原本身体也不是特别好，玮玮出事后，老人受到的打击也很 大，在玮玮去南京后也住过院，现在也是在调养中，玮玮的姥姥家在佳木斯，具体的情况不了解，但看玮玮家的样子不像是有钱人。玮玮爸爸原本在我们这的一家饭 店学厨打工，玮玮出事前的收入有1200左右，但玮玮出事后就没法正常上班了。玮玮从南京回哈尔滨的前段时间刚上了几天的班，玮玮回来后好像是又没能再去 上班。再去南京可能就是玮玮爸跟着去。七月初有可能玮玮的官司要开始了，具体的医鉴办还没有给确定的消息。到时候玮玮爸还可能要去北京打官司。听玮玮爸爸 说，医疗事故的鉴定在哈尔滨要有三家以上的医院做出鉴定才可以，在黑龙江，哈医大二院是儿外科有鉴定资质的三家医院之一，所以玮玮的官司要去外地再找一家 医疗鉴定单位才可以，医鉴办目前未通知是哪家医院，只能知有可能是在北京进行。玮玮爸说现在被这个官司的事把自己绑得死死的，没法正常工作。
关于全家去南京的事，如果能去也只能是玮玮家三口人去，孩子的奶奶，姑姑，大伯不太会跟着去南京，人生地不熟的，去了吃住就是一大笔开销，找工作也不是一 天就能找到的事情，如果找不到这笔费用就浪费了，现在家里的钱都在省着给玮玮做治疗费。还有玮玮姑姑听说的南京的工资标准好像也不是很高，再加上能出去打 工的玮玮爸也不是很高学历，最多再找个饭店学厨打杂之类的。如果和在哈尔滨的1200差不太多的话，至少在哈尔滨现在的情况下，他们在家里还省了大笔的吃 住的费用。这个可能是玮玮家人也不太愿意举家南京的另一个原因。不过如果去南京的话，这次他们一定是两个人去南京的，汤山离南京市区太远不知道过去后玮玮 爸爸是不是好找工作是另一件事了，而且如果七月初官司开始的话，找到了，也不能正常上班了。
玮玮的预后，我们和医生了解的情况是如果玮玮治疗的好的话，最理想的情况在两年的代偿期里小肠能长粗，并长长一些，可以通过自己吃东西来吸收营养，如果很 差，就有可能像上海那个无肠女一样，终生需要注射肠外营养来维持生存，相当于终身治疗。这个是希望所有参加定捐的妈妈们能知道的事情，对孩子的预后，连医 生也只能是用未知来回答，具体的治疗走向，孩子的恢复程度，现在没有医生肯给出明确的说法。我和onlyme了解到的是如果不治疗，孩子肯定会在一段时间 后因营养不良导致各器官衰竭而亡，但是如果是治，两年后孩子到底是可以自己吃东西活着还是要靠注射营养液活着，我们也不能给出承诺。孩子现在带回家的营养 液是口服的肠内营养液，每隔一段时间就要静脉注射一些肠外营养液。只是在家口服肠内营养液是不能维持孩子的康复需要的。而且如果是在医院进行康复，随时化 验，医生会随时调整营养液的量，现在不能随时调整，所以孩子出现了脂肪肝的济象也得继续服用肠内营养液。