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陈诺萱
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复杂先心诺萱

06/09/2010

2010-5-10:

2007年10月31日小诺萱出生了,我也产后大出血.家里人可惜了一下是个女孩,但老公说男女都一样. 诺萱四十多天咳嗽时被发现了先心. 广东中山大学第一附属医院检查结果是:三尖瓣闭锁,房间隔缺损,室间隔缺损,肺动脉狭窄。医生说病情不是特别重不用立即手术,隔三个月定期检查,两岁时可以一次性手术,当时对先心一无所知的我们放心了,08年宝宝开始反复肺炎,到上海检查出来的时候,因为孩子的病已经非常严重了,可能下不了手术台,要做也要做四次手术. 第一次是做环缩术,改善肺多血的情况,术后情况好转. 但几个月后复查肺动脉压仍然超高, 第二次手术仍然是肺动脉环缩术;这时已经花去了12 万了.医生交待半年后去做第三期手术,双向Gleen分流术,预交费用预计八万左右。

出院至今两个月,孩子慢慢从恐惧中恢复过来了,之前碰都不让碰的上身部分,现在慢慢可以让脱下上衣,抹下澡,看一下伤口,涂点药,自己嘴巴里不断念着“妈妈在这里,爸爸在这里,舅舅在这里,不用怕”可她自己的身子却不断的抖,尽管才两岁多,但半年前曾经摔过跤的地点位置她仍然记得清清楚楚,有时真巴不得她迟钝一点,记忆力差一点,忘掉所经受的这些苦痛。

总希望快点过,让宝宝慢慢淡化记忆,可每到晚上看到宝宝安然入睡后又开始害怕,过去一天宝宝下次手术时间就临近一天,钱从何来,该借能借到的都借遍了,每个人都有他们自己的家庭,关系比较好的已经借过两回.

我们双方都是农村家庭,妈妈在我结婚后就因胆囊癌去世了.带给我的伤痛太多太多了.

恳请各位好心人能帮帮我们,孩子真的很可爱,放弃她置她不理我做不到,但我们又没有能力,太多动听的话我不会说,跪谢关心支持我家孩子的每一位好心人!

诺萱妈妈

http://bbs.yaolan.com/thread_51469699.aspx

 
 
06/19/2010:  救助进展
Liying510 2010-6-19

在好大夫在线上就复查结果咨询了主刀医生郑主任,回复说
要准确了解肺动脉压力只能再做导管造影,二尖瓣有反流增加对手术不利每次在网上咨询大夫时,很期待看到回复,但是又害怕看到答案,真的很纠结。第一次是因为几次误诊错过了最佳手术时间,第二次是因为筹不到钱一而再的打电话 儿中心住院登记处推迟时间。这次真的不能再拖了,再拖恐怕就没有以前两次这么幸运,万一没有了手术指征,孩子的一切的努力全白费怎么办?在这里跪求所有的爱心妈妈们,帮帮我们,帮帮这个可怜的孩子

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