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聂晶
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等待骨髓移植的宝宝

06/10/2010

2010-4-4:

2005年11月15日,在广州市太和镇,漂在异乡的我产下一女,取名聂晶(以下都叫晶晶),为我和丈夫在出租屋里搭建的家庭增添了一份喜悦.可不到三个月,也就是2006年农历大年初四,邻居发现晶晶的面容黄得异常,一直呆在屋里没怎么出去的我们没怎么注意,仔细一看,真的是比一般人黄很多. 我们焦虑万分,赶紧带着晶晶到广州南方医院检查,可正值春节,医院医生相对较少,先是住院,等候检查,等结果,前后8天,医院初步诊断为“溶血病”,但更关键的结果出不来,原因是春节期间有一部分医生放假了,待到这些医生来上班后说是血放得太久(输血前抽的)不可以用来化验了,但又不能再抽血化验了,因为刚输血,做出的结果是不准确的结果。医生说溶血病是因为吃了某些食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏,无法合成红细胞,而引发贫血症状,治疗的方法是先输血,三个月后再去复查,复查的目的是找到到底是哪些食物会造成溶血,之后不吃这些食物就可以避免此病的发生。可不到一个月,晶晶面容再度发黄,再次抱到广州南方医院来治疗,仍是先抽血化验然后再输血,一个星期后,结果出来了,初步诊断为“地中海贫血”,此病要半岁后才能确诊,还是说要三个月后再来复查。

2006年6月中,晶晶面容再次黄得厉害,这次又来到南方医院,治疗的方法仍是先抽血检查后输血,过个两个星期结果出来了,确诊为“重型地中海贫血”,之前都没听说过这个病,医生解释说这种病与“白血病”类似,但比“白血病”更难治,根治的方法是要进行骨髓移植(即造血干细胞移植),两岁后就可以进行手术,年龄越小做越好,越大手术成功率越低,在做手术之前必须4个星期输一次血和除铁治疗。自己亲人若有骨髓能配到型的话,做手术顺利的话手术费用至少得20多万,若亲人的骨髓配不到型去骨髓库配的话至少30多万,若不顺利的话50-60万可能都不止。在没进行手术前,只有定期规律性进行输血维持生命。听到这翻解释,比天塌下来还感觉恐怖,这么大一笔钱啊,就丈夫一个人工作,月收入仅2200元还不包吃住,还得维持家庭的日常开支,双方父母也都年迈多病,完全无生产能力,还需长期吃药,常常需要寄钱回家,对于这样的一个家庭来讲,骨髓移植手术根本是想都不敢想的事.将病情告诉双方父母后,面对如此难以治疗的病和想都不曾想过的天价的治疗费用,老人们更是万般无助,很多好心人要求我放弃治疗不要把自己的一辈子都搭进去。 可怜天下父母心啊,谁能置自己的骨肉生命而不顾呢,经与丈夫商议,将他在江西家里的年过六旬而又多病的父亲接到这边来带小孩,只留下他母亲一个人在家里,父亲也体弱多病,一只眼失明,另一只眼也老出血,又前列腺肥大,长期吃药。我给小孩断了奶,出去找工作赚钱,以便能给晶晶治病.经过一个多月的奔波,10月我终于在深圳找到了一份工作,每月1500元包吃住的工作. 现在每四个星期都得给晶晶输血和除铁治疗,只是治疗就需1500元左右,还有晶晶,晶晶的爷爷,晶晶的爸爸三人要租房以及生活每月要1000多元的开支,未做手术前通过我们的辛苦还可以承受,可是面对很快就要到最佳手术时间了,面对天价的费用,我们还是非常无助. 真诚希望社会各界有爱心人士给予帮助,用大家的爱心共同托起一个幼小的生命,只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间.

3月7日从台湾传回南方医院的消息,台湾供者经做高分辩检测后,和晶晶的骨髓(干细胞)全相合,就意味着晶晶可以做造血干细胞移植手术了。经与谭秘书商定,晶晶手术时间排列在六月份。

接下来就需要紧急筹集30万元的手术费了,我真不知道去哪里想什么办法来筹措这笔如些巨大的款项。明天去南方医院开张疾病诊断和在台湾找到全相合干细胞供者、拟在六月进行手术的证明,回老家去向民政部门要求大病救助,不知能否救助一点......

希望有能力、有爱心的好人,能帮助晶晶渡过这个唯一可以摆脱长期靠输血、天天打除铁针和吃昂贵进口去铁药保命的难关,我们全家在这里跪谢所有帮助和关心晶晶的好心人,祝你们一生平安、幸福!

http://bbs.yaolan.com/thread_51451891.aspx

2010-6-10:

手术费用
手术前配型:78850(已付款22850,还需付款56000),
手术中:30万左右
手术后抗排斥:10左右

晶晶原计划是6月份,前些日子南方医院谭秘书跟晶晶爸沟通过,因为钱没有筹够,现在看起来7月份也无法手术。晶晶的手术费用到目前为止,只有儿希2万多;广州妈妈网义拍和捐款2万多,加起来也就5万块,其它地方还没有任何的进展,晶晶父母向亲友筹措5万,手术前30万元(手术后10万元暂不计),仍需差20 万元。

女孩爸爸的回帖:

各位爱心妈妈:
       晚上好!对不起!好多天没上来了,我回老家去了。
       前晚上刚从老家回来,这次专为贷款回去,可确一分钱也没有贷到。原因是没有房产质押和人担保,尽管我再三的说明还款计划——新农村合作医疗明确规定可以最高报销五万,但我也只贷款五万,手术后一报帐就还清贷款,但还是被银行的信贷员认为是不确定因素而拒贷。从而宣告此次回家无功而返。
        网上求助又收效甚微,那该怎样去筹措三十万元的手术费呢?真是叫天天不应,叫地地不灵了。原定的七月手术现在可以说是根本无法进行了,南方医院现在手术排队到了年底了,要推最少要推到九月份了,也就只好又暂定九月手术了,如果八月上旬钱还不能到医院帐号,今年就没有位了。可是供者全身体检后只能保半年,过后需要重新全身体检,多花费上万元钱不说,要是夜长梦多,供者反悔的话那岂不是一切前功尽弃吗?找相合骨髓供者并不是超市的青菜,只要有钱随时有供应,那是百万分之一的概率啊。
        看着越来越懂事的晶晶,每天吃药和打十个小时的去铁针,虽然很配合,可是我确疼的心里,一直告诉自己不要放弃,一定会渡过这个难关,离过正常人的生活不远了,可是我从老家回来晶晶问我“爸爸,有没有借到钱我做手术呀?”我眼泪根本无法止住的往下流,不知如何的对她说......。我沉默了,好无助!也太累了!

http://bbs.yaolan.com/thread_51451891_6.aspx



 
救助进展
 
09/05/2010:  术前体检

昨天在南院进行术前一系例体检,共开了二十几项,包括肝肾功能、脑、心电图、抗病毒抗体、眼科、口腔、血型和血常规等等。本来要二天才能检完,由于前天开好了单,加上晶晶的配合,一天整就全部检测完毕。费用约为四千元。
      

      化验结果也当天下午取到,并全部有了结果,其结果显示基本正常,就有颗蛀牙齿要修复后补上,另外就是铁蛋白高达3800个单位。
      

      现在最主要的就是加强排铁了,昨天又购买了二瓶去铁胴1380元(医院要贵几十元钱)。还开了二种术前口服药,现在就要开始吃了。
      

      医院排期晶晶原定在1025日手术,因白血病插入等原因推后到115日,在十月上旬入院开始术前化疗预处理。

08/30/2010:  进院做术前准备了

谢谢各位好心人对晶晶的关心和支持!

       晶晶已知通九月初去医院休检了。估计九月底最多是十月初就可以进院做术前准备了。
   
       现在晶晶的状态基本不错,这段时间也一直没有感冒过。就是胃口不怎好,比以前瘦了些,我想在手术前调整好营养和免疫力。她连牛奶也不太吃,药店工作人员推 蛋白质粉,成二百块一瓶,她也不爱喝,也不知是否有用,饮食上我一个大男人也不知如何来让她吃些营养可口的饭菜,真的着急。有那位妈妈可以教我两 招,让小晶晶能吃的下、又有营养的菜谱和做法? 为了照顾好晶晶,我都请了半年的长期了,一心让晶晶的身体调理好,为手术打下扎实的基础。昨天又花1740元购了三合得斯芬(去铁胺),每天打一支去铁 胺、口服二粒去铁胴(也准备明天再花1346元购买二瓶),以便强制去铁,达到手术要求。

08/21/2010:  9月份手术

来自段雪梅:

谢谢各位好心人!

从05年上网求助到今天,经历了不少,真的真的很感激各位关爱着小晶晶的好心人!

现在就看运气了,我相信手术会是顺利的,9月份手术,来祝福吧!谢谢您!

小晶晶明天在南方医院输血。

08/18/2010:  手术费用基本到位了

来自laonie68:

      大家好!很感谢大家对小晶晶的关心和帮助!
      近段时间因为我忙着筹手术费、包括回江西原籍,还有带晶晶参加广州仁爱“幸福妈妈”选拔活动、到电视台拍专访几次、参加一些组织、群的捐款活动、羊城晚报、南方日报、广东电台等媒体的采访。还接待了一些广州好心人的家访,忙的够累了。还好省妇联通过羊城晚报了解情况后,把我作为一个敢于担当责任和对病女不离不弃,孤身一人坚持四年多的经历作为一个榜样,说要进行宏扬这种精神,决定给予五万元慰问和资助。考虑到儿童也是妇联保护的对像,决定关键时帮助晶晶渡过难关,因此妇联出面发动一个女企业家捐助十万元的手术费。
       如果明天妇联将报纸报到资助的款兑现的话,晶晶的手术费用基本到位了。其中有台湾九龙菩提行愿会十万元、我所在公司的科技园和同事们捐款、还有仁爱幸福妈妈选手(仁爱医院、节目制作导演组)、所在的群友和社会各界的捐助款。
         晶晶是幸远的!这么多人的爱心汇聚成的力量,一定会让她重拾健康,获得新生!在此再一次感谢所有关心和帮助小晶晶的好心人,祝您们一生平安、幸福!

07/12/2010:  晶爸参加仁爱“幸福妈妈”海选遇好导演

laonie68 2010-7-12

       前天下午接到一个好心人的电话通知,说南方电视台在做仁爱幸福妈妈海选活动,可以借助这个平台,为晶晶求助达到一个宣传效果。 我因为是一个爸爸,同时也是一个妈妈,所以也并不是不符合条件呀 ,于是就带晶晶去了。还好,现场有好心人先前对导演打过招呼,当时导演了解只要有了钱手术,就可以根治地贫时,就答应把晶晶的求助资料发给慈善机构去,帮 晶晶解决手术费,治好漂亮的小晶晶。让我好感动!三次给导演鞠躬。但愿他的出马筹措手术费能有大的转机。

    晶晶上次(619日)输血后又21天了,因为有爱心妈妈约好周日下午四点去南方医院看晶晶,就改在周日(711日)带晶晶去南方医院加油10日下午接到爱心妈妈的通知说因有事取消,改天再约。 可在南院输血到了下午二点时, 南方电视台综艺栏目的小游打来电话,说要过来现场拍摄爱心妈妈看晶晶输血镜头,以做节目用。当我解释情况后,她只好说另约时间了。

    本次费用是化验费、材料费、治疗费103.20元,血费是667.20元,另外开了一瓶去铁酮(奥贝安可)668元,合计1438.40元。又恢复以前收订血费6块钱了。

07/01/2010:  捐款进展
laonie68 2010-7-1 619日:手术费缺口239793-500=239293
6
19日至630日(今天):共接受捐款,23157(其中20997已到我私人账户上)
止于630日手术费缺口:239293-23157=216136

名细如下:

1.
儿童希望:庞建欢 261(儿希里已显示是第四次捐款给晶晶了,谢谢您一直对小晶晶的关爱)
2. OSCCF(100+20-2.5)*6.8=799
3.天使妈妈:1100
4.南方日报报道后我自己私人账号收到捐款:20997
所接收的捐款全部用于手术治疗和后期抗排斥治疗,乐意接受大家的监督。

   我代表我一家人谢谢各位爱心人士!

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