OSCCF - 孩子的故事

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"Love never fails" "爱是永不止息"

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杨浩然

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急需帮助的先心宝宝

04/25/2010

2009-12-10:

我是小浩然的姑姑，在甘肃武威。小浩然的名字是我给取的，当时取这个名字的含义就是：浩然正气，可是小小的他却承受了难以承受的苦难，现在将浩然的详细情况介绍一下：我的老家在陕西眉县醋家塬村，父母都是农民，一辈子都是面朝黄土背朝天的劳作。我的弟弟，也就是浩然的爸爸是在08年结婚的，农村的婚礼也是一辈子的大事，所以几乎花光了家里的积蓄。好在结婚不久，浩然的妈妈就怀孕了，全家此时满怀欣喜的等待着这个新生命的到来。

在09年3月1日，浩然在眉县人民医院出生，当时听到这个消息我们全家都很高兴，在农村添个男孩子是很大的喜事，可是还没等我们从高兴中回味过来，医生却带来了不好的消息：浩然出生时全身青紫，而且医生给他做身体检查时发现他的心脏杂音大与二级。对于医疗技术相对落后的县医院，无法在孕期检查出浩然的病，更无法在此时给我们一个明确的诊断结果。而我们也以为青紫是出生是的正常现象，而且有的医生也说心脏杂音或许会随着浩然的长大而消失。我们当时就抱着高兴之余的一点担忧把浩然带回了家。

在月子里，浩然的吃奶情况比较差，吃母乳时总是哭，反而对于奶瓶比较喜欢，于是小小的他只好断奶。当时我弟弟做厨师一个月1000元的工资，而浩然一月就要吃六桶奶粉，可以说他的生命就是靠奶粉来维持的，所以，我弟弟就一直买给他，好在浩然长的漂亮健康，只是他的口唇和指甲还是泛着青紫。

很快，浩然六个月了，家里也决定带他去检查，我们找到了陕西最权威的西京医院给浩然做了心脏彩超，结果对于我们来说是个晴天霹雳：浩然患有先天性的心脏病。后来我们又辗转到了陕西省人民医院，高新医院，一次次的检查更是雪上加霜。他不仅病情复杂，而且手术费用高的吓人。

还记得今年9月份我回老家，（当时我的母亲胆结石住院），匆匆在医院照顾了几天之后，我和浩然的妈妈带浩然到西安给他检查，在公交车上，浩然给每个给他妈妈让座的人微笑，并用小小的手去拉人家的包包或者手机挂件，那时候，觉得小小的他心里是否也已经懂得了感恩。在医院等待做检查时好多病友都感叹：这么可爱的孩子竟得了那样的病，实在是可怜。

如今，小浩然已经10个月了，长的很漂亮，白白胖胖，大大的眼睛，长长的睫毛好象小帘子，看见陌生人也是笑嘻嘻的，前段时间参加雅士力网站的人气宝宝还拿到了前几名。如果不是口唇青紫，根本就是和健康的宝宝一样，每次一想到他那可爱的模样，想到他的病，总是泪眼模糊……

也有知情的人好心的劝家里人，与其给他花高昂的医药费还不一定治愈，还不如把他领到哪个大城市，放在福利院或者大街上，随他去算了。可是谁舍得呢，小猫小狗都有生存的权利，养的时间长了都有感情，况且他是父母爱的结晶，是他的妈妈十月怀胎辛苦生下来，是我们全家的心头肉啊！而小小的浩然仿佛懂得什么，他总是依恋的躲在大人的怀中，用他清澈明亮的大眼睛看着我们，一旦发现身边没有大人就开始哭，看见我们立刻伸出他稚嫩的双手要人抱，要好像生怕我们有一天不要他了……可怜的孩子，如果可惜选择，我们宁可不要你来到时间，也不用受病痛的折磨，也不用我们要承担某天失去你的痛苦啊……

每个孩子都是上天赐给父母的礼物，看到别的孩子健康的成长，而浩然却要承受更的多的苦难。为了浩然的病，我弟弟上班从来不请假，我弟媳也找了短工，患病的奶奶在家里照顾浩然，连简单的胆结石手术都要放弃，以用来支持给浩然看病，而年迈的爷爷则整日劳做在田间，这都不是最难受的。到了夜间，大家看着浩然甜甜睡去的笑脸，才默默的擦掉不知什么时候流下来的眼泪，不知道浩然还要经历怎样的苦难……

浩然在上海儿童医学中心治疗情况概述：

浩然是3月2日住进内科做导管造影手术，由于浩然转安酶过高，一直在内科调理转安酶，住院15天后做了导管造影手术。3月26日又住进外科做了开胸手术，可是术后浩然的胸腔却迟迟关不上，一直开着胸腔待在监护室病床上。3月29日才做了关胸手术。但是关胸后由于血压太低曾在最低血压掉到40多时，无奈3月31日又再次行开胸手术。小小的他又一次的被打开胸堂.二次开胸后血压没多大起色，当时医生就下了病危通知说浩然可能挺不过3月31日下午。在我们痛苦无奈时，浩然奇迹般的挺过了31日下午，而且血压还在慢慢上升。同时心率，体温都逐渐恢复。本想着这次浩然就能回到我们身边了，可浩然在监护室待了快20多天时，医生又说浩然眼睛看东西没反应，手在眼前晃动浩然眼球不随手转动。正当我门、们为眼睛犯愁时，医生又说浩然耳朵也出现问题了，拿玩具在耳朵响动也没反应。医生说是上次抢救和长时间用药量大引起的。现在浩然生命靠用4种强心剂维持，医生说在只有把所有强心剂撤完的情况下才能进高压氧舱治疗。现在浩然在监护室待了快一月了，强心剂的量也在慢慢减下。希望浩然早点撤下强心药再通过高压氧仓对浩然眼睛和耳朵进行检测治疗。

http://bbs.yaolan.com/thread_51399109.aspx

救助进展

07/08/2010: 继续好消息！浩然好样的！

杨浩然 2010-7-8

昨天一大早我们就去医院了,先找了浩然的主刀医生,医生看见直说浩然恢复好,看了伤口也说恢复蛮好,因为浩然在ICU反复开关胸,加上没尿做了两次腹膜透析,还有胸腔引流,身上现在一共有一个大伤口和五个洞,看着好心.因为浩然伤口太大,之前的两瓶喷的已经用完了,医生又重新开了两瓶喷的药和一盒帖的,希望浩然的伤疤能再长好一点.昨天还见到病区主任了,主任见了也很高兴,说没想到之前十个人有九个人说没希望的孩子,居然恢复这样好,真是奇迹!

下午看了神经内科王治平主任,主任给浩然体能检查后说,从恢复来看不用做脑电图了，浩然一直没有抽过。如果抽的话，在及时看医生就可以了。高压氧做够3个疗程也不用做了，再做也没多大意义了.申捷打完也不用打了，因为申捷针是促进脑细胞活动的,刚好与颠波是相反的,这样很容易诱发颠波加重.还有说也不用做康复了，浩然现在腿脚,胳膊不是软的,都还比较有力的,自己回家后多帮孩子动动腿脚就可以了.另外主任说浩然虽然有癫样的波但没抽过，还是不要紧的，如果以后抽的话及时看医生就可以了，中度癫波是指波纹的活动的程度，与癫痫程度没多大关系。

07/06/2010: 复查结果很好

周小姐88 2010-7-6

嘻嘻，我为大家带来诚诚的最新消息啦
诚诚今日去复查结果：诚诚很好，主任说从恢复来看不用做脑电图了，诚诚一直没抽过。如果抽的话，在及时看医生就可以了。高压氧做完也不用做了，申捷打完也不用打了，也不用做康复了，自己回家后多动动手脚，另外主任说癫波没抽过，不要紧的，如果以后抽及时看医生也没事，中度癫波是指波纹的活动程度，与癫痫程度没多大关系。

诚诚高压氧还有3天要做，做完就再去复查心脏。没有事就可以回家了

06/23/2010: 治疗进展

杨浩然 2010-6-23

浩然最近恢复还行，能叫爸爸,有时还会妈……妈……妈的叫，浩然基本可以坐住，但自己坐的时间不长。扶着浩然他还能自己站一会会，有时自己还能迈几步，可能是自己想学走路了。现在第2疗程高压氧已经做了7天再做3天，第2疗程就结束了，等做完3个疗程高压氧后就带浩然去儿中心复查大脑，到时看浩然恢复情况再听医生建议后续怎么治疗。

06/11/2010: 眼睛没事

周小姐88 2010-6-11

跟你们说两个消息吧。一个是好消息，一个是坏消息。
说坏消息先吧：诚诚今天去儿医复查，结果鲍主任说：浩然如果是脑损伤引起的癫波，做高压氧如果能自己转好就好，如果不行以后就要长期吃抗癫药。如果一但抽畜就要立即看医生。
好消息：就是诚诚的眼睛没事。
另外开了营养大脑的药，还要再做两期高压氧

我上面说过浩然改名字，我从今天开始叫浩然做杨垒诚

05/31/2010: 做高压氧治疗

浩然离开上海儿童医学中心, 到上海浦南医院进行高压氧治疗.

05/20/2010: 终于出了ICU

浩然5月13日出了ICU, 5月14日再进ICU, 5月17日上午二出ICU.

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