Overseas Save Chinese Children Foundation
海外中国儿童援助基金会
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张苡漩
捐助张苡漩 最新情况 收到捐款 更多孩子
 
请帮助我们挽救女儿的生命

04/08/2010

爱心妈妈们,我是广东省粤北贫困山区阳山县的一位先心病患儿的母亲梁珺,我的女儿出生在2006年8月6日。

她刚出生时,就像一个小老太婆,黑黑的、皱皱的、丑丑的。尽管长得不漂亮,可是她的到来,还是给我们一家人带来了喜悦。整个月子期间,我和丈夫整整翻了一个月字典,该给孩子起什么名字?因为有朋友说,孩子长得不漂亮,可是给她起个好听的名字,喊着喊着,宝贝会越长越漂亮的。到了满月前一天,必须到医院办理出生证的前一天,我们急急的翻着字典。在挑出来的字中不停的组合,最终选定了“ 张苡漩 ” 做为孩子的名字。

在孩子42天到医院复查时,有经验的妇科医生听到心脏有杂音,马上带着我去找儿科的主任咨询,儿科的主任说:“有的孩子有小房缺和小室缺,所以有杂音,孩子长大后,有的会自己闭合,不要紧的,等6个月的时候再做个心脏彩超看看吧。” 我听完医生的话,心里也没什么底,由于双方家族中没有心脏病史,对于先心一点认识都没有。苡漩3个月时,我沉不住气了,带她去做了个心脏彩超,也许是县医院的医生的水平问题,也许是机器太差的缘故,竟然没检查出来什么问题。因为当时紫绀不是太明显,我们也就以为孩子的心脏没问题。

2007年7月14日(孩子11个月时),晚饭后7:00左右玩得好好的,没感冒症状,也没发烧,突然间喘不上气来,整个人迅速变紫了,不停的在打挺(抽搐),我们急得抱着孩子赶往医院。到医院时整个人已经变成了酱紫色,可怜的小人两眼上翻,只有出的气,没有进的气了。我急得顾不上哭,一味的哀求医生快点救救她。医生马上进行抢救、吸氧、挂药水。还给我们开了病危通知书。整晚我一直紧紧地抱着孩子,因为我怕一松手,她就会离我而去,我怕我会留不住她。我不停地跟她说:“囡囡,妈妈在这,你不要怕。你要努力一点,不要离开妈妈。”也许是苡漩听到了我的喊声,也许是还愿意再继续做我的女儿,也许是还留恋着爸爸、妈妈的怀抱,她挺过来了。住院期间,我们又做了一次心脏彩超,这次的结果是“怀疑肺动脉狭窄,建议到上一级医院再做检查。” 孩子出院后,在8月10日到了广东省人民医院做心脏彩超,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,由于我们家庭经济条件不是太好,当时无法拿出这么多钱,只好先回家筹钱。

在女儿十四个月时,我们终于借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截(因为首期手术费用得五万,二期也得三至五万,总共费用可能得近10万元),没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁4型伴室缺”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的出了院。本想在过年前做了手术出院好好安心回家过个新年的,结果那一个新年,我们全家人过得很灰暗。好不容易借够了手术费用,却换来这样的一个结果。

之后08年,我就开始在摇篮网上求助医疗信息,先后带资料到北京华信医院以及上海儿童医学中心,均被告知无法手术治疗,万念俱灰。后来09年9月在美国的爱心妈妈的帮助下,得知有家基金会的专家,每年都会到北京儿童医院两次,我们就带着孩子赶到北京,很幸运的给孩子做了第一次姑息术,姑息术后,孩子的整体情况有所改善。可是哭得厉害和运动量稍大,还是会紫,医生说姑息术不解决青紫问题。现在已经是姑息术后半年了,最近一次的复查,结果不太理想,右侧单源化的侧枝似乎并没有长大,医生说如果不长大的话,就需要再做一次加宽,把血管剖开,用补片加宽。

可是由于近两年家庭不幸,病人连连,两年光家中病人治病就花费八万多元,其中2/3为借款。(婆婆08年底腰椎间盘膨出住院治疗,出院后无法从事重活,一直在家打理家务。丈夫蝶窦囊肿引起头痛半年多,无法正常工作,09年6月1日到广州珠江医院做了蝶窦囊肿摘除术,手术花费一万叁仟元,加上做手术前多处求医,四处检查,被误诊神经性头痛及多次住院治疗,共花费叁万元左右,苡漩09年9月在北京儿童医院做第一期姑息术,住院花费肆万陆仟多元,加上来回车费以及住宿费用等花费五万多元,全部都是家庭自筹。)丈夫09年6月手术出院后,定期每月到广州复查一次,每次来回车费及检查、药费等在500元左右,还要房租及水电费。全靠我及公公两人打工维持,我俩每人每月只有一千元的工资,连之前看病借下的借款都还没有办法还上,更别说筹钱给孩子做第二次手术了。现在孩子的爸爸今年3月复查时,医生说不用再去复查了,总算家里又多了一个正常的劳动力。可是专家8月就要来了,我们四处去借,但是家中的亲戚之前也全部借遍了,怎么也没有办法再筹借到二次手术的五万元住院押金。无奈之下,只好到处求助。

孩子真的很可爱,在我们家中两代人努力下以及亲戚朋友的帮助下,已经成功的做了第一次姑息术,害怕会错失这个千载难逢的机会。恳请社会上的各届爱心人士伸出援助之手!帮帮我们,帮帮坚强可爱的苡漩。请帮助我们挽救她的生命!谢谢了!

我真的已经很努力的去挽救我的女儿,很努力的去工作挣钱,很努力去借钱,可是由于旧债未还,而且亲戚朋友本身也不富裕,我们又没有房子可卖。所以,真的没有办法的情况下,才到网上恳请各位好心人的帮助。

焦急的母亲:梁珺
跪谢!

http://bbs.yaolan.com/thread_50166636.aspx


 
救助进展
 
08/31/2010:  去看苡漩了

来自丁珈宁:

今天赶到儿童医院去看苡漩了

坐了那么长时间的火车,苡漩感觉很累了,而且从凌晨4点以后都没有吃过东西(因为要直接到医院验血)

但是看到我,苡漩还是甜甜的叫我:叮当阿姨~~

妈妈问她,叮当阿姨什么颜色的啊?苡漩就不好意思的笑了。我说:阿姨应该穿蓝色来看苡漩对吧?她就笑着点点头~~小姑娘太可爱了!!

带去的娃娃,苡漩很喜欢,我说:阿姨让娃娃陪你好不好,她使劲的点头~~

只和她们一起呆了很短的时间,护士就让苡漩进去住院了,我帮着拎东西,趁机也混进去了,病房条件很好,护士也都很好,她们都很喜欢苡漩,感觉苡漩也对护士不抗拒。护士带她去验血,她就乖乖的跟着去了,就是小嘴扁着,小眼圈有点红。倒是苡漩妈妈,看到苡漩委屈的样子,等孩子一出去就哭了。。。。

苡漩笑的样子没有抓到啊,看着有点疲倦吧?

08/26/2010:  31号到北京

来自直行的螃蟹:

今天中午好不容易打通了病房的电话,本想咨询一下吃药的问题的,听电话的大夫查了我们第一次手术的资料后让我们31号一到北京,马上到病房去,而且要空腹,先给孩子做常规检查!! 看样子,我们可能不需要去排队挂号了,不过,就是时间比较紧,30号早上9点多的火车,31号凌晨6点多到北京,一到北京就得赶过医院,孩子连休息的机会都没有,本想挂1号的门诊,让孩子休息一个晚上的,看来得辛苦孩子了。

漩现在好敏感,但凡我讲电话的时候,她都跑过来听,听到讲普通话的就开始掉眼泪!我今天打电话去问了儿希和天使妈妈的转款手续,都是讲普通话的,孩子就在边上听,眼泪猛掉,还一个劲说不要做手术,好可怜的样子…… 今晚好好开导开导她,哄哄她。
   
刚才汇总了一下,我们自已筹的一万,加在私人账户的:4301.00元,施乐会提现的:2600元,还有今天“媛媛BABY”帮转不留名广州妈妈认捐的5000元,共21901。 就这些钱先办理住院检查,然后再申请,兆麟妈妈代何俊霆小朋友认捐的2000元、儿希(6666.00)、天使妈妈(2100.00)、还有OSCCF (9300.00)账号上的钱,共20066元。剩下的缺口,则要麻烦拜托北京的王先生了。给大家添麻烦了,很抱歉,很感谢!!(还要请求这三个基金会可以准时到帐,不要影响孩子手术。上帝保佑!)

还从亲戚朋友处借了两张借贷记卡,共可以透支3000元,预支了下月工资,有4000元,做为路费及生活费,回来之后再慢慢还吧,宝贝,只要你好,一切都无所谓。宝贝加油!!!

08/20/2010:  征途

来自直行的螃蟹:

 宝贝,一年又过去了,细数这一年,你成长了很多,而这一切,都归属于帮助过你的爱心妈妈、爱心爸爸们,你长大以后,要懂得感谢!是这些爱心妈妈、爱心爸爸们,给了你成长的机会,给了你迈向健康的机会。

爱在激发着妈妈,正是爱你,妈妈不顾一切的要去挽留你,即使拖累了家人以及很多的亲朋好友,妈妈仍然固执的坚持下去,希望他们能原谅我的自私,能原谅妈妈这颗爱女的心,宝贝长大了,一定要懂得感恩,没有家人及从多爱心妈妈、爱心爸爸的支持,妈妈走不下去。

很快,我们又将踏上征途,无论前面的道路有多么困难,妈妈一定会在你的身边陪伴你!希望今年如去年般顺利!妈妈知道你一直是个争气的小宝,你一定不会让大家失望的。 为你灿烂的笑颜,妈妈付出百分之二百的努力!

08/15/2010:  费用暂时无缺口

来自直行的螃蟹:

非常感谢“老猴子的宝”以及您的朋友王先生,王先生之前让我把病历发了给他,他今晚回复我,说愿意帮助我们补缺口,让我们到北京后联系他。真的很感谢您们。

我现在心情很激动,睡不着觉,苡漩出生以来,说不幸运吧,摊上了这么复杂的先心病。 说幸运吧,遇到了这么多的贵人!是大家的1元、10元、100元、1000元……帮助我们堆积起了希望。在大家的帮助下,才能一直走到今天。现在只祈求上天保佑孩子顺利做完手术,以慰大家的关爱之心。

我们是小县城一个平凡普通的家庭,如果没有大家的帮助,孩子根本就没有办法得到美国专家妙手仁心的医治,如果没有大家的帮助,孩子也没有办法筹到钱去完成剩下的手术,向健康迈步。真的不知道该怎么样表达我的感谢之情!只能一而再,再而三的说谢谢!

07/27/2010:  医生让九月份去北京检查

来自直行的螃蟹:

好事多磨,我把结果告诉北京的医生,医生让9月初过去,到时检查了,和外国专家商讨看是否做二次手术。 我问是做CT 还是造影,医生说很大可能性要做造影!!

自己加油!!!

 

07/22/2010:  去医院复查了!


来自直行的螃蟹:

我们7月21日去省医复查了,结果还算理想。现在刚回到家。

这次医生给苡漩的第一次手术,给予了肯定。(之前都是一边看手术记录一边摇头的)因为苡漩的问题比较复杂,手术也比较复杂,我们术后在省医做了三次彩超,三次都先是年轻的大夫做,做了一半做不下去了,又给换上老资格的主任来做,每次都要做差不多一个小时。这次检查的主任一边给苡漩做彩超,一边给旁边的年轻医生讲解。。我听起来,他们对苡漩上次手术的方案还是给予了一定的肯定。

自己听了大概的意思:孩子手术前,左肺动脉发育不错,而右肺则很差,肺动脉几乎没有,肺动脉瓣跟闭锁没有区别,都是一直依靠大量的侧枝供血供氧。现在右肺动脉有所发育,术前是4mm,这次做是5.7mm,左肺动脉10.5mm。上一次复查,困扰我的三尖瓣返流中度问题,这一次复查,结果面积变小了,现在是又变回轻度了。医生说可能是之前的右室压力大造成的,如果孩子本身三尖瓣没有病变或畸形,问题不大,没有太大影响。依然是除了阿司匹林,不需要服用其它药物,因为没有什么帮助。对比检查结果看,广州的医生说应该可以考虑做二期手术了。能否做,需要再做CT,看清楚血管才能确定!

去之前,心里一直七上八下的,查完之后,整个人轻松了一点,现在就是要准备八月底九月过去北京看能不能做了! 紧张紧张!

 

06/20/2010:  最新捐款进展

直行的螃蟹 2010-6-20

OSCCF的捐款总额:$1,271.97     (约8674元人民币)

儿童希望的捐款总额:2,416.00

Others:                   5101

目前捐款总额为:16191元。

加暂时自筹5000元。

目前缺口按押金五万元计算的话在三万元左右。请爱心妈妈们帮帮我们!我们的目标越来越近了!

05/13/2010:  与女儿一同经历风雨

来自直行的螃蟹:

在自己没有倾尽所能之前,我真的无颜上来求助。

我曾经是一个平平凡凡、普普通通的年轻女子,没有经历过大风大雨。以前总想好好的工作挣钱过日子,奋斗十年二十年的,也在县城买套房子。然而在有了孩子,特别是这么复杂的先心之后,一切都变了,所有的计划都被打乱了,一直以来的平静生活和美好的梦想都被打碎了。四年来一家人与女儿一同经历风雨,一同成长,一起经历了绝望,再走到了现在,这是一段怎样的人生历程。虽然痛苦,但是无悔。

摇篮上复杂先心的孩子越来越多了,希望所有的孩子都能得救。希望没有孩子会被忽略,没有孩子会被父母放弃。

再一次谢谢所有向我们伸出援手的爱心妈妈们,谢谢所有向可怜孩子们张开怀抱的爱心妈妈们,只要拥有你们的爱,孩子们都会幸福的!

05/06/2010:  一直是个乖小宝

来自直行的螃蟹:

谢谢妈妈们的祝福及关爱!

苡漩一直是个乖小宝,自从北京回来之后,她现在练就了一身“本事”,打针吃药不哭闹,是个坚强的宝贝。上一回感冒去吊针,护士扎了两次都没扎中,她牙齿咬得紧紧的,楞是一点都没喊出来。

有一次,我在整理她的贴子,刚好翻到她在医院的照片,原来笑嘻嘻的她,看到医院里的照片后,整个人窝在我怀里,两只眼睛含着泪水,很委屈的跟我说:“妈妈,我再也不要去那里了。我以后都不去那里了。”听她说完这句话,我自己眼泪也忍不住出来了。想像得到她那时的恐惧与无助,可是宝贝呀,以后还要再面对的呀。一想到此感到无比心痛。

宝贝快些发育起来,可以少受一点苦! 加油,宝贝!

希望所有的宝贝都好好的,远离痛苦!

05/04/2010:  这几年的坎坷道路

来自直行的螃蟹:

小毛毛虫变成小蝴蝶~

今天翻出QQ相册,找到苡漩三年多来的照片,好像已经记不起这三年多的点点滴滴,又好像历历在目。。

想不起这个小家伙是怎么样慢慢的长大的。

初为人母,高兴了42天,被医生告知有心脏杂音,可能有先心,让6个月时再做彩超。

3个月沉不住气,在县人医做了彩超,检查没问题。

6个月开始,每个月一次准时的感冒。

11个月突发的缺氧发作,抢救回来后,到广东省人民医院检查,为法四。

1岁2,不小心把热汤弄倒了,洒在脖子上,烫了一个小伤口,怕感染,住了几天院。

1岁3,到省人医准备做手术,住院4天做完导管检查后,说肺闭伴室缺4型,无法手术,出院回家。

回家后十多天,婚后借钱买的农用车发生事故,赔付另一方两万元。

中间,依然每月一次甚至两次的感冒,每一次感冒都成气管炎,每个月都要打针、吃药。

之后在摇篮求助,多家医院都表示无法治疗,一次次的希望、失望再到绝望。国内已无任何希望。

2岁左右,得知美国说可以做,但苦于找不到该基金所需的寄养家庭。

2-3岁的中间,孩子的爸爸一直头疼,每天寻医问药,熬中药,住院照顾等等,有些忽略了女儿。忘记了这一段时间是怎么过来的。

因为孩子爸爸头疼坚持要出去开车挣钱,结果第一天出车就翻了,整辆车报废了,幸好人没伤着,只是头仍然在无时无刻的疼。

快3岁的时候,孩子爸爸检查出来头痛的原因,做了手术后,解决了头痛问题。

3岁整,爱心妈妈ANNIELELE得知美国基金会的专家到北京儿童,赶到北京,由美国专家做了第一次姑息术。

有点像流水账,可是这记录着我们这几年坎坷道路。但是一切都在慢慢向好的方面发展,希望会慢慢好起来。






04/08/2010:  害怕耽误了孩子

来自直行的螃蟹:

苡漩应该要在八月到北京儿童医院做检查看是否要做第二期手术。因为她3月份去复查,右边的单源化的血管似乎没有长大,问了医生,医生说可能没有再等下去的必要,如果真的没有长的话,就要把血管剖开,再做一次加宽。而且她的三尖瓣返流,术后第一次复查是轻度的,第二次复查就变成了中度,我害怕再拖下去就会变成重度,会耽误了孩子。

因为子宸妈妈1月去北京的时候听医生说,分流术后的最佳效果是半年内做第二次。

苡漩因为1月没有办法筹到钱而没有过去,都是我耽误她。

按之前的惯例,北京儿童医院的住院手术押金都在五万元。

而目前我因为孩子爸爸也在定期复查,暂时没有存到有钱,这个月开始,孩子爸爸已经不用再去复查,并且找到工作了,暂时在电器维修店做学徒工(以前做司机,因为考虑他目前的精神状态,从安全方面着想,不希望他再去开车。),每月工资1000元,加上我的工资1000,这个月开始,减去房租水电等开支,每月可以存到1000元。

由于之前的旧债未还,亲戚和朋友们也不富裕,暂时还没有应允可以借多少给我们。如果到8月没有什么意外,目前我可以算到暂时的只有四千元。不过,亲戚朋友方面,我还会继续厚着脸皮跟他们借。能借多少是多少!我一直都在努力,如果不是真的没有办法,真的不好来麻烦各位爱心妈妈。


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