Liangshaochen 2010-7-12

Liangshaochen 2010-7-3

孩子的状况最近几天一直很好的，精神得很呢，只是还没有查血象，不知道血象是已经否正常了，周二该去医院排号了，如果时间合适大概周一时会带孩子去查个血象。

这个疗程孩子的化疗应该算是很顺利的了，其实一直也不是很担心这个疗，因为中间停了太长时间没有上化疗了，再加上孩子对这次用的药物并不是很敏感，想想第 一个疗程这两次的化疗真的是差了很多，孩子的腿最近好一段时间了变化并不是太大，但我觉得只要孩子能走就应该还是能恢复的吧，只是需要一些时间，坚持吧。 下一个疗程和刚刚结束的这个疗程是一样的，只是这一次要多加小心了，因为这两次上疗的时间有些近了。在家的时间好好让孩子恢复一下，恢复好了去面对下一次 的化疗。

来自liangshaochen:

今天出院了，孩子听说出院的时候很开心，一个上午在医院里找他认识的人告诉他们他要出院了，呵呵，很兴奋啊。好多天没有出大罩了，今天上午却一会都没闲着，终于可以出来转转了，可是一回到家孩子就感觉到累了，于是下午时好好睡了一觉。回家的这段日子让孩子好好休息休息，也好好玩玩转转，医生说一周后回医院进行下一个疗程了，一周的时间很快，好好休息、好好陪陪儿子，呵呵！

来自liangshaochen:

孩子今天已经是连续第七天打升白针了，也不知道升上来了没有。孩子最近的精神好得不得了，这是在以往的化疗中从没出现过的状况，以至于我们要咨询医生问是怎么回事？可医生也没说出来是怎么回事。孩子状况不好会担心，但现在孩子状况太好也会让人有点弄不明白呢。孩子每天都不想闲着，想下来走走，因为血象太低也不敢带他出大罩，孩子自己也清楚，于是想下来时就在大罩和床的缝隙处围着床转一转，呵呵，我们的屋里面还有一个哥哥一个姐姐，可是吃饭却没有一个能比的上他的，两边孩子的妈妈都说属你们吃饭最好了。

明天周一了，该查血象了，希望能快点升起来，那样就可以快些出院了……

来自liangshaochen:

昨天孩子输了血和血小板，血小板快输完的时候孩子身上开始有些痒了，护士说可能是献血小板的人有过敏体质，呵呵，孩子坚持着把余下的输完了。今天血象的结果又向下降了，连续打了五天的升白针了，还是没有升上去，应该还要有几天的时间了。孩子这个疗程一切都很好，除了有几天吃饭稍微差点，现在是精神也很好，吃饭也很好，感觉很在意料之外，因为这个疗程没用地塞米松，至今有点想不明白，和以前反差很大的，不过能吃能喝就是好，这个疗程应该很快就会过去了，呵呵！

来自liangshaochen:

今天进大罩了，终于有地方了，打了两天的升白针孩子的白细胞依然没有变化，今天打第三支了。血红蛋白和血小板降得很低了，孩子的身上也已经有出血点了，今天医生已经约了血和血小板要给孩子输，但到我晚上离开医院时还没有到，我想最快也要半夜吧，记得上一次输血小板是在夜里十二点了。除了血象以外孩子现在的状况一切都好，但现在不怎么敢让孩子出去玩了，再碰着摔着的就不行了，只能老老实实的呆在大罩里面了。输血和血小板在以后的疗程里面应该都是常见的，这个疗程都在用的话那在以后的疗程里面也应该都会了，在孩子剩余的疗程里面这是我唯一在感觉上有把握孩子不会出状况的一个疗程，但好像每一次的情况都会比我想象的严重，呵呵，不想了，照顾好孩子，尽最大的努力！

来自liangshaochen:

孩子的血象今天降得很低了，白细胞0.77，中性粒0.23，血小板也到了60了，医生已经预约了大罩，如果这两天大罩有出院的孩子就要转到大罩了，中午时打了升白针，孩子现在的状况都还好，口腔溃疡也有好转，这个疗程感觉应该会很顺利的，只是忽然间要到大罩开始感觉有点压力了，一想到以前在大罩里面的时候真的是有些怕了，呵呵。

来自liangshaochen:

今天孩子上了这个疗程的最后一个阿糖胞苷，孩子的状况一直还可以，除了吃饭差一些其他还都好，每天都会下床自己走着找小朋友玩。这次上的剂量也不大，并没有以前医院的剂量大，孩子本身对这种药物也不太敏感，这次化疗与以往比方式不一样，这次添加了口服的化疗药物，联合化疗的话作用会比以前大很多。但现在还不到化疗药物起作用最厉害的时候，还要等一些日子，也不知道医生会什么时间让我们出院。

来自liangshaochen:

孩子的血象下的很快白细胞今天1.1，中性粒已经0.5了，也开始有些贫血了，这次的疗才上了一半呢，剂量也不大啊。刚住院时临床孩子的两个小姐姐因为血象太低前两天已经转进了层流床了，明天又要开始上疗了，不知道血象能到什么程度了。
孩子的精神一直不错，但吃饭差了很多，因为临床新来的两个哥哥年龄比他大很多，好象不能玩到一块去，于是总想着要出去找他的其他小朋友去玩，但孩子的腿却差很多，今天摔倒了好几次，有时想要领着他或抱着他，但孩子却总不让抱着，最近一直在观察着孩子的腿，并没有好转，但也没有特别明显的不好，化疗才上到一半还要继续观察了。

来自liangshaochen:

今天看到病房中间床上孩子做腰穿的了，正巧那会我自己在医院，原本不想看的，做腰穿的是个男孩子大概有十几岁了，孩子的妈妈在医生进去以后就出去了，孩子妈妈不敢看，我因为医生正好背对我也看不到，只是看到医生的动作以为做完的时候站起来看了一眼，才发现还没有做完，医生将一开始用的针拔出来后又换了个很长很粗的针头再一次从开始拔出针的地方插了进去，然后在针头的下方接了个小瓶子，脑脊液就那样顺着针头流了出来，然后接了两瓶还是三瓶，晕掉，说不出的感觉，很不舒服，那一会感觉自己的状态很烦躁。那个孩子的妈妈离开病房的时候医生还在讲那天有个病号的爸爸看孩子做腰穿后晕倒了，好像说了两三个晕倒的人，而且还都是孩子的爸爸。那个孩子在医生给他做腰穿时痛的喊了好多次，每次他喊出声音时儿子都会碰碰我然后指着他，孩子的意思是你看吧，多疼啊，他在喊……

今天是孩子休息第二天了，孩子的精神还不错的，口腔又开始做紫外线照射了，上一次溃疡时孩子的嘴里有了一个很深的洞，这次是从那里开始的，这几天一直在给孩子嘴里抹药，应该不会更严重的，明天再休息一天后天又要接着开始化疗了，加油！

来自liangshaochen:

今天早上没有去送饭，在家等消息，因为入院时医生讲可能在这个疗程中间休息三天的时候让我们出院，因为最近病号实在太多了，医院里的床位有些满足不了了，昨天是第四个阿糖胞苷从今天开始休息三天了，直到中午十一点多才接到电话说不用出院了，今天住院的病号并不是太多。到医院后看了孩子的血象，血象已经开始降了，白细胞到了1.5，反应还是很快的，但孩子的精神一直很好的，只是饭量开始减了，不太想吃饭了。
今天看医院的费用明细时发现账上的余额多了，谢谢海外中国儿童援助基金会，谢谢所有关心和帮助着孩子的海外华人朋友们，谢谢你们，通过OSCCF筹到的 18000多元已经汇到了医院的账户上面，再一次谢谢所有帮助和关心着孩子的朋友们，谢谢！

来自liangshaochen:

谢谢大家的祝福，昨天孩子的生日过得很开心，有阿姨和叔叔买了蛋糕、玩具、书还有水果来看孩子，一整天孩子都非常高兴，直到晚上十一点多的时候才休息了，可是今天早上又早早的起床了，呵呵，兴奋的劲头还没过去呢。
今天是上阿糖胞苷的第三天了，孩子的精神状况非常好，吃饭也还可以，除了第一天上环磷酰胺的时候有一些不舒服以外，这两天并没有很明显不适的感觉，可能是时间还短，再加上对这种药物不太敏感的事情吧，明天再上一天，后天该停了，停三天后会再上四天阿糖胞苷。只是孩子的口腔从三天前开始有些溃疡了，但很轻，问过医生医生讲应该是第一次上化疗时伤到了，以后每次上化疗可能都会出现这种情况了。注意一点吧，最近两天已经开始给孩子向口腔里涂抹药物了。
这两天终于又了了一桩很大的心事，孩子治疗的方案已经定下来了，大的化疗一共是十一个疗程，这一次算是第二个疗程了，十一个疗程想一想似乎很快就会过去，记得来天津前孩子已经化疗了二十次了啊，不过十一个疗程里面会有连续的六个大剂量，说真的，听了心里会有一些不太平静，因为连续六次用的药物都让我有些感到恐惧，很厉害的六次，坚持，相信十一个疗很快就过去了！
再一次谢谢大家的祝福，谢谢！

来自 liangshaochen

来自liangshaochen:

忽然明白了孩子这两天为什么胃口这么好了，原来是医院里每天给孩子输液时都会加上两支地塞米松呢，地塞米松也是化疗药物，平时我们是称做激素的。孩子现在一天至少四五顿的吃着，有时半夜醒了也是喊着要吃饭的。孩子的早饭在医院里买着吃，午饭在家做好了大约十点左右送到医院，孩子就开始吃了，陪着孩子吃完了收拾好了到中午一点多回住处做饭，下午四点左右再送饭到医院时孩子又开始要吃了，再到晚上七点左右时还是会说饿了，就连半夜醒来依然会说饿了要吃饭。但是吃饭好了却没有使孩子的精神变好，孩子的精神依然很不好，很多时候依旧是烦躁，和住院前比起来真的是差了太多，没有精神的样子，休息的时间也多了很多，总是下午睡了晚上还是早早就睡了，但睡眠的质量却是很差，睡觉的时候也总睡不踏实。这种情况应该会一直持续到出院吧，在医院里孩子似乎总也不踏实，每天的治疗也让孩子感觉很疲惫，但这个疗程要多久现在依然还不清楚。

今天医生查房时说孩子的脑脊液蛋白比正常值高了一些，这就应该意味着腰穿还是继续要做了。今天又查血了，血象也落了很多，白细胞到了1.3，中性粒细胞到了0.4了，有些出乎意料，因为这次化疗的药量不大，没有想到会降得这么低，后面的很多事情也都要变得更加的小心翼翼了。

来自liangshaochen:

孩子今天吃饭还不错，但其他的状况没有太多的改变，咳嗽还是不好，医生讲明天给孩子换一种药，希望能见到效果，孩子的精神状态依旧很差，下午时孩子已经睡过一觉了，但晚上吃过饭后就看到要睡的样子，抓紧给孩子配好药坐浴，然后洗脚洗脸，六点多孩子就睡了。
今天朋友给送来了棉被，今晚可以盖着被子睡上一觉了，天津的天气比起我们那边真的是冷很多的感觉……

来自liangshaochen:

今天搬家了，糊糊妈妈帮我把东西弄过来的，真是辛苦了，房子比我想象的好的多，很干净的房子，还有冰箱呢，呵呵，真是谢谢糊糊妈妈了。

中午搬完的家，接着去了市场买了锅碗瓢盆、油盐酱醋的、还有菜，终于可以给孩子做饭了，感觉好极了，下午给孩子炒了个西葫，炖了一条鲫鱼，晚上带去医院时孩子都已经饿了。 今天孩子做腰穿了，医生提前说让准备时就已经哭了起来，最近孩子的精神状态很差，哭的次数多了起来，很多时候很小的事情都会哭起来，我们有时间也会多陪陪孩子说说话玩一玩，不知道是不是一直在医院里的缘故，医生不让离开病房，最多可以到走廊里玩玩，住得久了孩子的精神会有些烦躁。做完腰穿孩子起床时已经很晚了，一个人看着孩子所以也没有去医生那里问一下结果，还是明天一早等医生查房吧。孩子的感冒似乎没事了，但咳嗽还是没有好。今天又查血了，血象有点下降了，都没有达到正常值，算了算日子上化疗后也近一周了，该是降的时候了，这几天要多注意一些了！

今天孩子吃饭还不错，在新搬的家里自己做的饭，中午晚上都吃的很好，今天医生查房时说要给孩子吃点肉了，快要进行第二次的化疗了，给孩子补充一下体力。于是中午和晚上做饭时切成很小的肉块，给孩子加进了菜里面。医生说昨天腰穿的结果正常，听了很开心，希望能一直保持下去。

中午的时候同事过来了，带来了同事隽隽妈和旭旭妈给孩子的两百元钱，不知道该讲什么了，谢谢你们了。

孩子咳嗽一直都没有见好，下午时我的心情也变得有些糟糕，孩子变得没有没有一点精神，下午做饭回到医院后，孩子一直都不讲话，问他哪里不舒服，孩子也不说话，想办法逗他，他都不会去理睬你，有时还会烦，孩子没有精神的时候真的是让我担心，心情开始也变得很沉重，晚上七点多孩子就早早的睡了。好在吃饭还可以，只希望明天孩子精神能好一些。

最近医院里面已经有好几个孩子高烧并感染了，问过病友，病友讲这样的情况很多，因为剂量大很多孩子化疗后都会这样子。很多事情有些不敢去想了，我们才刚刚住院，以后的路还有很长，孩子的病那么久了，我们陪着孩子也一起走过了那么久，这中间的酸甜苦辣很多时候我不知该怎么去形容，太多的滋味在我们的心里依然不停地再重复着。那么久的时间里我们失去了很多，但是我们得到了更是很多，太多的人与我们一起陪伴着孩子关心着孩子，太多的人与我们一起看着孩子一天天的走了过来，走到了今天，太多的感触，太多的感动，我相信孩子一定会好起来的，不论孩子以后还要经历怎样的痛苦，也不论我们以后面对的路有多么的艰难，我们都会尽到我们最大的能力，最大的努力，因为我们坚信着孩子一定会好起来的！

来自liangshaochen:

今天孩子的状况还不错，精神和吃饭比之前都好了很多，傍晚时孩子还下床玩了一会，中午我和我爱人十几年未见的同事过来了，给孩子做了好多饭带过来的，孩子吃得很香呢，真的是谢谢了！ 最近几天孩子没有上化疗，只是在输一些保肝护心的药物，甚至消炎类的药物都没有使用，真的是不一样，今早孩子咳嗽感觉厉害了，因怕孩子发展的更厉害了查房时和医生商量要不要用点消炎药时医生讲最好不用，否则孩子因化疗引起如发烧类事情时怕再用消炎药效果就不好了，很有道理的啊，能吃药解决的就还是吃药解决吧。这两天因没有上化疗费用低了很多，前天两百多，昨天竟然才一百多元，说真的，今早看到昨天的费用明细时我自己几乎都不太敢相信，怎么会这么少？因为这两天的费用情况在以前的医院也是从来都没有碰到过的，也让我终于因为资金的事情而缓了一下，小天使的基金应该快下来了，希望能再快一些，因为很快又要上化疗了，那一支柔红就是三千多接近四千元的。和老病友交流时听老病友讲费用最多的时候是化疗时和感染后，那时的费用是非常的高的，但是高到多少却也没有一个具体的说法，要看孩子具体的情况了，不过基本上每个人都会讲是以万元为单位计算的，治疗过程中是否顺利直接决定着资金的多少，但现在方案还没有出来，所以至今也依然无法知道大概的费用。

今天医生给孩子推了一支长春地辛，也是化疗药，新的医院里的很多事情让我感觉自己象个新人，而不是一个已经经历过一年半治疗的孩子的家长，两个医院有太多的不同了，还是要经过一段时间重新学习了。明天孩子要做腰穿了，这是孩子这一个多月来的第十次腰穿了，来到天津后一周两次这是第四次腰穿了，希望一切都能顺利。

来自liangshaochen:

孩子早上的时候精神不是很好，九点多时就睡了一觉，中午起床后感觉好了一些，开始说饿，还是想吃肉，咨询了一下医生，医生说已经一周了可以稍微吃点了，到医院的餐厅买了个猪蹄，然后给他切成一小块一小块的，让他吃了一点，可是下午时忽然想起好像还不到一个星期啊，真是晕了，医生好像记错了，我们自己也忘记了，只想着孩子能吃他想吃的东西了，真的希望不会有事情，下午就停了，不敢再给他吃了，下午时孩子还是说想吃，又给他讲了一下后来孩子说还是喝西红柿蛋汤吧，看着孩子想吃的时候吃不上心里也真的不是滋味。

孩子感冒还没好彻底，咳嗽也没见轻，今早又上了一次雾化，孩子皱着眉头说苦，最近的好多喝的药都是苦的，这两天只是劝孩子吃药心里也真的有些不忍了，医院每天发两次各种各样的药片，再加上感冒咳嗽的每天加起来应该有十几片，孩子本来就不能吃饭，再吃那么多药，一定是很不舒服，可是似乎也没有什么办法，真的是难为孩子了，这几天孩子的情绪变化开始有些大了，和孩子的交流也会变得小心翼翼的。下午去找医生问了一下下一步的方案，医生讲现在还定不下来，一周左右的时间会再上一次柔红，然后骨髓检查，最终看检查的结果才差不多能确定，看样子还要住一段时间了。

来自liangshaochen:

今天又做腰穿了，结果挺好的，已经基本正常了，白血病细胞依然是未见。只是腰穿后依然会很不舒服想吐，但今天没有吐出来，也算不错了。咳嗽还是那个样子，没有特别厉害也没有见轻，咳嗽应该是感冒引起的，现在说话时嗓子有时也会沙哑应该是有痰的样子，医生今天听了一下说肺里没有事情，于是输液时也没有添加其他的药物来治疗，只是继续吃着感冒消炎和止咳的药物。孩子昨天终于大便了，原本医生给开了开塞露本来要强制大便的，现在不需要了，也是不错的事情啊。

今天一早孩子的精神状态还可以，只是做完腰穿后状态开始变得不是很好，脸色也很差，今晚孩子没有吃饭，但是喝了一些西红柿蛋汤，也算是不错了，医生今天查房时说还要上一次柔红，说这个疗程是个很轻松的疗程，因为药的剂量都不太大。因为骨髓的结果还没有出来，以后的治疗方案现在还不知道，真想能快点出来，医生也能早点定下方案来

来自liangshaochen:

昨天开始上化疗了，两种药物柔红和门冬，昨天上的柔红，柔红的剂量要比以前上的小一些，但红色的液体看起来多少让我有些害怕，孩子第一次上柔红的时候发烧到了39度多，高烧和化疗的痛苦让孩子在一段时间里的精神变得恍惚，我已经记不清楚是在哪个时间了，孩子哭着忽然间大声的喊起来：找医生找医生，我要吃药，我要吃药…… 一个当时只有三岁多的孩子，一个看到穿白衣服的就会害怕的孩子却开始喊着要找医生，一个看到药就躲开的孩子却开始喊着要吃药，那种情景我真的一辈子都不会忘记。我甚至至今都几乎无法相信我看到的，那是一个孩子求生的渴望，一个只有三岁的孩子。不知道是不是剂量小的原因孩子的反应并不是很厉害，记得最近一次上的时候孩子痛的一直在哭，这次的反应轻了很多，只是上完化疗后孩子的脸色变得不好，吃饭更差了。

昨天收到了老家寄来的红十字需要的资料，本来年前已经给红十字寄过去了，但红十字却没有收到，给红十字会打过几次电话但因为那边太忙一直没有给查询，直到最近救助款也快发完了才终于给查询了一下，但最近我也有些着急了，医院里的费用有些高了，超出了我的想象，今天医院在上化疗前又通知交费了，但今天只交了两千元，于是收到老家寄来的资料后今天直接去了北京，到了红十字会后一说是梁劭晨的家长，红十字的人直接说了句你从山东过来的吗？因为查询了很多次，他们也记住了。事情还算顺利，给他们看了他们所要求提交的资料，都没有问题，说是两周左右的时间大概就能发下来吧，这样心里就能踏实一些了，但还是希望能快一些才好！

今天孩子化疗上的门冬，只是听到时却是很吃惊，因为是肌肉注射的，一共两次，以前还没有碰到过肌肉注射的化疗。今天孩子又做了腰穿，这次却没有呕吐，常规的检查结果也出来了，依然是未见，蛋白也降了一些，真是不错，估计再有两次就能降到正常值了。

昨天天津的爱心妈妈又来看孩子了，琪琪妈还给我带了一百元的电话卡，到了天津后真的是辛苦你们了。